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HEMOPE REALIZA RODA DE CONVERSA E DEBATE AVANçOS NO CUIDADO DA HEMOFILIA

11/12/2025

A ação Razões para Transformar foi realizada no último dia 10 de dezembro, no auditório Luiz Gonzaga dos Santos, no Hemope. O encontro teve como objetivo estimular pessoas com hemofilia, seus familiares e profissionais de saúde a refletirem sobre qualidade de vida, cuidado e transformação.

A edição reuniu pacientes e especialistas em uma roda de conversa marcada pela troca de experiências, acolhimento e compartilhamento de conhecimentos, fortalecendo o diálogo sobre os desafios e os avanços no tratamento da hemofilia.

Durante o evento, foram destacados os principais progressos terapêuticos dos últimos anos, como o uso do emicizumabe e a ampliação da profilaxia. A médica hematologista do Hemope, Rejane Ferraz, relembrou a trajetória da assistência aos pacientes e ressaltou a transformação observada ao longo das últimas décadas. “Vi de perto o quanto o paciente com hemofilia avançou em termos de cuidado. Saímos de uma realidade muito difícil, com muitos pacientes internados em quadros graves, para um cenário em que, hoje, praticamente não internamos mais. Ver o avanço dos tratamentos e a qualidade de vida dos pacientes é algo muito gratificante”, afirmou.

O encontro também abriu espaço para relatos sinceros de pacientes hemofílicos sobre desafios, conquistas e a convivência diária com a doença. Tairon Santana compartilhou o impacto da profilaxia em sua trajetória, explicando que só iniciou o tratamento profilático após os 30 anos, período em que recebeu orientação e apoio da equipe do Hemope. Ele destacou o peso emocional de viver sem acompanhamento adequado: “Por muitos anos, marquei compromissos sempre avisando que poderia não comparecer. Podia estar bem num dia e, no dia da festa, não conseguir sair de casa”, relatou.

Já Denny Rich enfatizou que a falta de profilaxia na infância e juventude trouxe sequelas importantes. “Já cheguei a utilizar cadeira de rodas e precisei passar por uma osteotomia para recuperar a mobilidade. Apesar das limitações que ainda enfrento, hoje levo uma vida normal e reconheço melhor os sinais do próprio corpo com o passar da idade”, declarou.

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